Les débuts

La vie avec un enfant en situation de handicap n'est pas simple...

Il y a d'abord l'acceptation du handicap, ce moment où il faut faire le deuil de l'enfant dit "normal"... Puis arrivent les questions sur l'avenir (le sien et celui de toute la famille), la prise en charge... C'est déjà compliqué quand les enfants n'ont pas de soucis particuliers alors là, comment faire pour s'en sortir...?

A cela s'ajoute le monde médical : les rdv, les rééducations, les spécialistes à n'en plus finir qui ont tous leur avis à donner mais qui finalement ne savent pas grand-chose puisqu'on nous dit assez rapidement que Lison a une maladie génétique orpheline et qu'ils n'ont donc aucune idée de la façon dont ça va évoluer...

Les démarches administratives avec des tas de dossiers à remplir qui ne sont traités que plusieurs mois après... Les difficultés financières aussi car malgré une prise en charge théorique à 100%, les séances de psychomotricité, par exemple, ne sont pas remboursées du tout. Il en est de même pour certaines acquisitions importantes telles que le harnais de marche, le siège auto adapté...

L'isolement arrive très vite...

Et puis malgré tout, il y a Lison qui est là, pleine de vie, débordante d'amour !!! Alors oui, c'est compliqué mais pour elle, on déplacerait des montagnes !!! <3

Elle a le don d'attirer les gens à elle... Elle ne parle pas encore mais avec elle s'engage toujours dans une communication de cœur à cœur... Une petite fille exceptionnelle !!!

Petit à petit, elle nous a poussés à nous ouvrir vers l'extérieur. Nous avons la chance d’être vraiment bien entourés !!!

L’idée de l’association était présente depuis un moment. Les idées et l’envie d’agir de l’entourage proche ont permis de franchir le pas !

Samedi 21 mai 2016 est née l’association « La vie selon Lili ».