Stéphanie

Quand Séverine m'a demandé de parler de Lison j'ai tout d'abord crû que ce serait chose facile... loin s'en faut, la tâche m'apparaît  beaucoup plus compliquée que prévue.
Je crois qu' il me faut remonter au moment où je l'ai rencontrée la première fois. Lison ne devait pas avoir plus de 14 ou 16 mois. Petit bout de chou dans les bras de sa mère, cachée et protégée du monde qui l'entourait.
C'est mon premier souvenir de Lison, je l'avais oublié mais  il m'est revenu avec tellement de clarté hier qu' il me semblait important de le mentionner ici, comme s'il marquait le point de départ d'une histoire qu'elle avait choisie.
Les mois ont passé et ce n'est qu'un peu plus tard que nous avons pris contact. Et pas directement car c'est une amie commune qui me décrivait sa maladie ou le peu qu'on en savait à l'époque. Je croisais sa maman plus souvent car elle avait repris la musique. Le violoncelle nous rapprochait et nous avons laissé l'amitié poser des amarres suffisamment solides pour affronter les tempêtes qui pourraient survenir. Et sur ces bases-là, Lison a choisi elle aussi d'ouvrir son cœur et le mien par la même occasion. Et oui, le mien aussi.
En effet, le handicap était une chose complètement abstraite, loin de mes préoccupations de maman de deux ados en pleine forme. Je ne savais d'ailleurs même pas comment en parler ou bien comment il fallait faire. Et oui quelle attitude avoir, comment réagir à la différence ? Toutes ces questions que l'on se pose inutilement car en fait, c'est Lison qui a tout fait. Facilement et naturellement. Elle m'offrait ses sourires et les barrières s' effondraient d'elles-mêmes. Il y avait Lison, il y avait moi. Rien d'autre entre nous. Bien sûr je n'étais pas très à l'aise avec elle au début car j'avais peur de mal faire.  Là encore, c'était sans compter sur Lili qui me guidait, sans mot, sans leçon. Et puis, les moments que nous avons partagés se sont allongés jusqu'à être capable de la garder toute seule. Et oui j'apprenais à ses côtés. L'année dernière, son hospitalisation nous a amenés à nous relayer, à tour de rôle, pour que ses parents puissent souffler et être présents pour leurs 3 autres enfants.
Lison m'offrait sa confiance et liait un peu plus son histoire à la mienne. J'aime sa façon de m'accueillir, de m'exprimer ses joies ou son mécontentement !  Et oui Lison râle aussi !
Quoiqu'il en soit, je sais aujourd'hui que Lili fait partie de ma vie. Et elle m'a appris beaucoup, sur elle et sur moi. Je pense qu' elle a changé des choses chez moi, m'a fait découvrir un monde nouveau, elle m'a offert  des moments de bonheur et de partage qui ne nous appartiennent qu'à nous. Lison et sa famille font maintenant partie de mon histoire. Pour elle j'ai "pris les armes" aujourd'hui car elle mérite qu'on lui rende l'amour qu'elle nous offre sans détour et sans calcul. Aujourd'hui l'association devient notre histoire commune et c'est une très belle histoire,  une aventure comme je vous souhaite à tous.
L'amour d'un enfant n'a pas de prix, son bien-être malheureusement lui en a un , d'une indécence scandaleuse quand le handicap s' en mêle. Alors voilà, si mon témoignage peut ne convaincre même qu' une seule personne de nous aider alors ce sera une belle victoire.
Je laisserai peut-être un autre jour une nouvelle lettre pour vous raconter un nouveau morceau de mon histoire avec Lison... Notre histoire ne fait que commencer après tout...☺